Les enfants gravement malades, grâce aux progrès biomédicaux, survivent aujour­d’hui plus longtemps qu’auparavant. Bien qu’heureuse, cette situation complexifie le quotidien des familles, qui subissent un alourdissement des soins.

S’intéressant aux conditions de vie des familles d’enfants gravement malades en contexte québécois, cet ouvrage présente les résultats de recherches portant sur différentes mesures de soutien mises en place par Le Phare Enfants et Familles. Cet organisme sans but lucratif, actif depuis plus de dix ans au Québec, contribue au mieux-être des enfants dont la vie est menacée par une maladie nécessitant des soins complexes, afin d’apporter répit et soutien à leurs familles. Parmi les pratiques novatrices qu’il a mises en place et dont traite ce livre, on retrouve notamment le répit offert à la Maison André-Gratton, première maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec, les ateliers de soutien à la prise de décision pour les parents et l’accompagnement par l’art.

Rédigé tant par des chercheurs que par des intervenants du Phare Enfants et Familles, et combinant savoirs théoriques et savoirs pratiques, cet ouvrage s’adresse à la fois aux étudiants, aux chercheurs et aux intervenants professionnels et bénévoles. Il intéressera également les parents ayant à relever le défi de vivre avec un enfant gravement malade.